肌无力少年坚持上学,父亲“全职”陪读

时间:2023-06-01 23:20:27       来源:现代快报

肌无力少年坚持上学,父亲“全职”陪读

“六一”国际儿童节是孩子们的节日,对于家住南通海门的13岁男孩陈超来说,能坐在课堂里读书就是他最好的儿童节礼物。患有进行性肌营养不良症的他,日常生活都离不开别人,甚至连去洗手间都需要人照顾,但非常渴望能和其他同龄人一样上学读书。为了圆孩子的梦想,父亲陈法峰成为了“全职”陪读爸爸。“儿子在哪里,我就在哪一直陪着。”父亲的坚守,也给了他坚持下去的勇气。如今,他们还在尝试各种治疗方法,希望总有一天能“跑赢”病魔。


【资料图】

△同学们照顾陈超

患病儿子渴望上学,父亲变成“全职”陪读爸爸

如今,在海门经济开发区中学初一(4)班教室外,经常能看到陈法峰的身影。他安静地坐在树荫下,时不时地望着教室内坐在窗边的儿子陈超。看着专心听讲的儿子,陈法峰总会想起自己小时候的模样。

陈超出生于2010年,小时候虎头虎脑、活泼好动、讨人喜爱。“那时候他爱跑爱跳,我经常带他去跑步、去踢球。”回忆起儿子患病前的快乐时光,陈法峰不禁红了眼眶。在陈超四年级的时候,他突然被查出患上罕见的进行性肌营养不良症,俗称肌无力。医生告诉陈法峰,现有的医疗水平只能延缓病情发展,想完全康复,几乎不可能。

陈法峰说:“孩子最大的心愿就是想上学,作为父母没能给他一个健康的身体,我心里是很愧疚的,所以无论如何,我也要陪着他坚持读下去。”三年多的时间里,从小学到初中,陈法峰用瘦弱的身躯守护着儿子,陈超也十分刻苦,用优异的成绩回报爸爸的付出。

为了不耽误学业,陈超坚持每天到校上课,成绩优异的他也一直都是老师心目中的好学生。为了让儿子安心念书,同时也为了方便照顾,陈法峰每天骑着电瓶车载着儿子,到校后,再把儿子抱到座位上,然后自己就默默地守在教室外,当起了“陪读爸爸”。不论夏暑冬寒,教室外总有陈法峰的身影。不管千辛万苦,陈法峰也从未放弃对孩子的治疗。

△同学们照顾陈超

来自周围的温暖:

学校留出“爱心车位”,同学们抢着照顾 

这对特殊的父子,也得到了来自学校的照顾。上午九点,刚从南通进行完针灸治疗,陈法峰就开车带着儿子赶往学校,学校的门卫在看到车牌后,默契十足地打开校门,引导陈法峰开到教室前专门空出的“爱心车位”上。陈法峰将儿子抱下车,慢慢地搀扶着他走到座位上,看到儿子安全地坐下开始上课后,陈法峰才能放心地走出教室。 

△陈法峰给孩子按摩

陈超现在已经13岁了,但是患病的他异常虚弱,穿衣、吃饭,甚至去洗手间都需要人来照顾。儿子上课时,陈法峰就安静地等候在外。下课铃响起,陈法峰就第一时间进入教室,为儿子按摩,扶他上厕所。 

陈法峰的默默付出也感动了学校的师生。吴永翔、陆孝坤从小学起就和陈超是同班同学,三个人一直都关系不错,学校特地将三人分在一个班。吴永翔和陆孝坤一个坐在陈超的后桌,一个坐在他的邻桌,会帮助陈超捡起掉落的文具,陪他补上因为去治疗而落下的课程和作业,有时三个人也会聊聊当下热门的游戏。对于陈超来说,和朋友在一起的时光总是那么快乐,病痛的折磨似乎也减轻了不少。陈法峰也十分感动,“当时开学报到的时候,这两位小男孩就抢着照顾陈超,跟我说让我放心。老师也很照顾我们,落下的课程会抽时间给我们补上。”

△同学们照顾陈超

尝试各种治疗方法,他们在跟病魔赛跑 

在陈法峰的照顾下,陈超目前还能搀扶着慢慢走动,但是因为这个病目前没有特效药,是否能完全康复还是个未知数。陈法峰不敢想象几年后孩子病情恶化,全身瘫痪的情景,在陈法峰的手机里收藏着不少病历资料,但凡有一线希望,陈法峰都想要试一试,希望会有奇迹发生在儿子身上,“之前听人家说南通有位中医的针灸疗法效果不错的,所以最近一段时间我们一直都是南通和海门两头跑。我现在能做的就是尽自己最大能力给孩子看病,减缓瘫痪到来的时间。”陈法峰说。 

“儿子在哪里,我就一直陪着。”陈法峰说。 

陈超告诉记者,爸爸妈妈为自己操碎了心,妈妈一个人经营着一家小卖部,负担着家里的日常开销和治疗费用;爸爸则是风雨无阻地陪着自己、照顾自己,才40出头的爸爸已经有了不少白头发。“爸爸妈妈都很辛苦,我希望自己能快点好起来,等长大后,让我来照顾他们。”这是陈超朴素又真挚的梦想。

通讯员 何天宇 现代快报+记者 严君臣 通讯员供图

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